På bara ett år har hennes syn försämrats märkbart. Mörkerseendet är nästan helt borta, vilket gör det svårt att gå i trappor och ta promenader. Att känna igen ansikten, läsa och orientera sig i nya miljöer har också blivit stora utmaningar.
– Sjukdomen kom smygande, och det har gått snabbt. Jag är rädd för att förlora synen helt, säger hon.
Trots att Ulla behandlas regelbundet får hon sällan någon återkoppling om resultaten. Bilder på hennes ögonbotten tas vid varje besök och skickas till en läkare för granskning, men hon får aldrig veta vad bilderna visar. Det har gått över ett år sedan hon senast träffade en läkare, och under tiden har synen fortsatt försämras.
– Att inte få träffa en läkare skapar mycket osäkerhet. Jag undrar varje gång: Blir det bättre eller sämre? Vad händer om behandlingen inte fungerar? Finns det andra alternativ? Men svaret är alltid detsamma: “Doktorn ska titta på det här.” Sen hör jag inget mer, säger Ulla.
Ulla är en av över en halv miljon svenskar med synnedsättning till följd av en ögonsjukdom. Med en åldrande befolkning förväntas antalet drabbade öka kraftigt, vilket sätter ytterligare press på vården. Caroline Averius, Global Patient Partner på Roche, möter ofta patienter som upplever samma brist på återkoppling, information och stöd.
– Många patienter känner sig osäkra på hur de ska hantera sin sjukdom och sin vardag när de inte får tillräcklig information från vården. Det finns ett stort behov av att förbättra kommunikationen och erbjuda mer stöd, säger Caroline Averius.
Ulla efterlyser en samlad röst som kan skapa större förståelse för hur det är att leva med en synnedsättning och de utmaningar som personer med synskador dagligen möter.
– Det behövs någon som driver på så att samhället verkligen förstår våra utmaningar och börjar satsa mer på forskning och stöd, säger hon.
Även om Ulla fortfarande har viss syn kvar, växer oron för framtiden. Vad händer om synen försämras ytterligare, och vilka möjligheter finns då?
– Jag har inte fått någon information om vad som händer om min syn försämras ytterligare. Det oroar mig, säger hon.
Antalet personer över 80 år förväntas öka med 50 procent de kommande åren. Samtidigt står sjukvården inför stora utmaningar med ökande vårdbehov. Utan rätt resurser riskerar ögonsjukdomar att kräva ännu mer av vården.
Ulla hoppas på fler insatser och en bredare samhällsdebatt om hur dessa utmaningar ska mötas.
– Ögonen är ju så viktiga. Jag tror inte att människor förstår hur mycket synen betyder förrän de själva drabbas av problem. Det är dags att vi pratar om det och faktiskt gör något åt det, säger hon.